Soins à domicile : Le Devoir interroge notre membre, Ben Leclair, sur la réduction de ses heures de service
Santé
La réduction d’heures de soins à domicile, la nouvelle épreuve de Benjamin Leclair
«Les gens se font culpabiliser de demander des ressources au système.»
Par Isabelle Porter
à Québec Correspondante parlementaire
L’ancien champion de wakeboard devenu tétraplégique Benjamin Leclair, 32 ans, se bat depuis un an pour récupérer les heures de soins à domicile que le réseau public lui a enlevées, soi-disant parce qu’il en avait trop avant.
« C’est comme s’ils voulaient te décourager de rester à domicile », dit-il en entrevue.
Il y a neuf ans, un grave accident a laissé Benjamin Leclair paralysé jusqu’au cou. Mais grâce, entre autres, aux soins qu’il recevait chez lui, il pouvait auparavant mener une vie assez active et travailler en utilisant en partie ses mains et ses épaules.
Il travaille comme vidéaste à l’aide d’un équipement fait sur mesure pour sa chaise et d’une manette qui dirige ses actions. Il joue le rôle d’ambassadeur de la course Wings for Life, un événement international qui récolte des fonds pour la recherche.
Mais depuis un an, c’est plus compliqué. Le Centre intégré de santé et de services sociaux de la Montérégie-Ouest (CISSSMO) a réduit ses heures de services à domicile chaque semaine, de 107,5 heures à… 56. Des heures pour l’aider à sortir de son lit le matin, à s’habiller, à se laver, à faire ses besoins, à manger, à prendre ses médicaments, etc. Auparavant, une personne venait aussi la nuit pour le tourner dans son lit, afin qu’il ne fasse pas de plaies de lit.
« Tout à coup, dans leur plan, là, tu ne soupes plus, tu ne te couches plus, tu n’as personne qui veut t’aider le soir, tu n’as certainement personne pour t’aider à virer la nuit, tu vas aller à la toilette aux deux jours… »
En avril 2025, Benjamin Leclair a reçu un appel de son travailleur social qui lui a annoncé que ses heures seraient réduites et qu’il ne pouvait pas y faire grand-chose. Mal à l’aise, il lui a dit que le réseau de la santé était « sous pression », que le réseau cherchait « à économiser » et qu’il devait faire entrer la routine de Benjamin Leclair dans une nouvelle « grille » imposée par le CISSSMO.
« On insiste souvent sur la durée des soins. […] Qu’à cause de moi, d’autres patients ne peuvent pas avoir de soins, car je monopolise trop de leur temps. »
Benjamin Leclair
Le CISSSMO nie avoir fait des coupes. « Il n’y a eu aucun désengagement financier ni aucune réduction imposée des services », a répondu sa porte-parole au Devoir. « Aucun usager n’a subi de rupture de services essentiels et chaque situation continue de faire l’objet d’un suivi clinique rigoureux », assure-t-on.
Le CISSSMO n’a pas voulu dire combien de patients avaient subi des baisses de services depuis l’adoption de la nouvelle grille, comme le demandait Le Devoir. Dans sa réponse, l’organisation souligne plutôt qu’elle dessert plus d’usagers en 2026 qu’en 2025, soit 21 de plus (2335 au lieu de 2314).
D’autres cas ailleurs
Benjamin Leclair n’est pas le seul à s’être fait réduire des heures sans justification claire. L’organisme Moelle épinière et motricité Québec (MEMO) dit avoir accompagné « des dizaines de personnes » dans la même situation.
Son directeur général, Walter Zelaya, est convaincu qu’il y a une « directive » ou une « orientation » dans le réseau demandant de réduire des heures consacrées à certains pour permettre à d’autres d’avoir accès aux services.
Benjamin Leclair est éloquent et capable de se défendre, fait remarquer M. Zelaya, mais « il y en a beaucoup qui ne se plaignent pas par crainte de voir leur situation empirer ». « Je vois des gens qui sont à un niveau de détresse jamais vu auparavant », se désole-t-il.
Le député Vincent Marissal a aussi répertorié de nombreux cas du même genre à son bureau de circonscription, dans Rosemont. Le 7 mai, il a interpellé la ministre de la Santé au Parlement à ce sujet. « Savez-vous ce que Santé Québec envoie comme mémo aux gens ? On ne vous coupe pas des services, en fait, c’est que vous en avez trop ! » a-t-il lancé.
La ministre de la Santé s’est dite « très surprise d’apprendre ça ». « Il y a eu des rajustements en soutien à domicile avec l’arrivée de Santé Québec, c’est vrai », a-t-elle concédé, en ajoutant que, depuis, Santé Québec avait augmenté le nombre de personnes ayant accès à des services.
Le directeur de l’organisme Ex æquo, qui représente aussi des personnes handicapées, a également reçu des appels à ce sujet. « Il y a une sorte de violence administrative dans tout ça. Les gens se font culpabiliser de demander des ressources au système », avance Hugo Vaillancourt.
C’est exactement ce que raconte Benjamin Leclair. « On insiste souvent sur la durée des soins. [Disant que] c’est trop long. Qu’à cause de moi, d’autres patients ne peuvent pas avoir de soins, car je monopolise trop de leur temps. Le patient ne décide pas des soins dont il a besoin et ne devrait pas devoir se sentir mal quant à la durée. »
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Sa conjointe a arrêté de travailler
Il a multiplié les recours, interpellé le CISSSMO à plusieurs niveaux, écrit à la commissaire aux plaintes. Après avoir étudié son dossier, elle en a conclu que tout avait été fait dans les règles.
La nouvelle « grille » appliquée de manière « uniforme » pour tous vise à assurer une « équité envers les usagers », écrit-elle dans sa réponse.
Mais Benjamin Leclair explique que les heures qu’on lui consacrait auparavant répondaient bien à un besoin. Que c’est le CLSC qui avait jugé qu’il avait besoin de 106 heures et que sa condition n’a pas changé depuis.
Pour certaines personnes, 106 heures, ça peut paraître beaucoup, convient Walter Zelaya. Or, c’est ce qui permet à Benjamin Leclair de rester actif et de travailler. « On ne se rend pas compte à quel point on attaque la dignité des personnes », dit-il.
À cause des heures en moins, la conjointe de Benjamin Leclair, Aurélie, a dû compenser. Le CISSSMO a fini par lui débloquer 15 heures de plus, qui servent à la payer pour une partie des heures qu’elle consacre à s’occuper de lui.
Les 56 heures restantes sont des allocations autonomie à domicile (anciennement le chèque emploi-service), qui lui permettent d’acheter des services au privé ou dans des OBNL, mais ça ne suffit pas.
Dès lors, Aurélie a finalement dû quitter son travail. « Je donnais des cours de yoga, j’étais tatoueuse aussi avant. Peu à peu, j’ai tout arrêté », résume la jeune femme de 33 ans.
Quand on lui demande si elle trouve ça difficile, elle répond qu’elle n’a pas le choix. « Ce qui me fait le plus de peine, c’est qu’ils lui demandent de faire des concessions sur sa santé. »
Récemment, Benjamin Leclair a développé ce qu’on appelle une plaie de pression, ou « plaie de lit ». Ce type de lésion peut le forcer à rester étendu et inactif pendant des semaines, voire des mois.
Aurélie est convaincue que ce ne serait pas arrivé si l’aide avait été maintenue. « Les pansements, tout ça. Je n’ai pas de formation pour faire tout ça. »
C’est devenu quasiment systématique de réduire les heures de soutien à domicile des gens lorsqu’ils emménagent avec quelqu’un, selon M. Zelaya. « On est en train de briser un contrat social sans que ce soit dit, déplore-t-il. On est en train de faire des coupes draconiennes sans assumer ça publiquement. »
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