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Un parcours qui diffère selon l’origine de la lésion
Au Québec, le parcours de réadaptation d’une personne lésée médullaire (LM) varie selon l’origine de sa lésion.
Quand la lésion est traumatique (blessure médullaire)
Les personnes dont la LM est consécutive à un traumatisme (on parle alors de blessure médullaire, ou BM) sont prises en charge par l’un des deux centres d’expertise pour les blessés médullaires (CEBM), et ce, quel que soit leur lieu de résidence au Québec.
Quand la lésion est non traumatique
Les personnes dont la LM est d’origine non traumatique (LMNT) sont prises en charge par leur centre hospitalier régional, puis par leur centre de réadaptation en déficience physique (CRDP) régional.
Cependant, les personnes LMNT qui résident à Montréal ou dans la Capitale-Nationale (Québec) sont prises en charge par les CEBM, lesquels sont situés dans chacune de ces villes et constituent, de facto, les centres de réadaptation en déficience physique.
Enfin, dans certains cas où la personne LMNT présente des atteintes plus importantes ou une situation plus complexe, mais réside à l’extérieur de Montréal ou de la Capitale-Nationale, elle peut exceptionnellement être prise en charge par un CEBM.
L’errance diagnostique, vous connaissez?
Docteur, qu’est-ce qui m’arrive?
L’errance diagnostique, aussi appelée errance médicale, se définit par un parcours long, pouvant parfois durer des mois ou des années, durant lequel la personne multiplie les visites médicales et les tests avant d’obtenir un diagnostic clair menant à une prise en charge adéquate.
Les personnes ayant une lésion médullaire non traumatique, plus à risque de connaître l’errance diagnostique
Il arrive que des personnes dont la lésion médullaire est non traumatique et non aiguë – c’est-à-dire que son apparition n’est pas subite, d’évolution rapide ni sévère, mais plutôt étalée dans le temps – traversent un parcours d’errance diagnostique avant d’arriver à savoir ce qu’elles ont et d’obtenir les soins et services appropriés.
En plus de retarder la prise en charge de la lésion médullaire, l’errance diagnostique entraîne souvent une détresse physique et psychologique significative pour la personne qui la subit.
Si vous vous reconnaissez dans cette situation, MÉMO-Qc est là pour vous soutenir.
Les centres d’expertise pour les blessés médullaires
Historique et mission des centres d’expertise
Les centres d’expertise pour les blessés médullaires (CEBM) ont vu le jour en 1997. Grâce à la concentration de l’expertise médicale, au développement et à la diffusion des connaissances en matière de prise en charge et de traitement des lésions médullaires, ils ont permis de réduire les risques de mortalité tout en favorisant une meilleure récupération des capacités motrices et sensorielles chez les patients.
MÉMO-Qc, anciennement l’Association des paraplégiques du Québec, a joué un rôle important dans la mise sur pied des CEBM en multipliant, à partir des années 1980, les représentations auprès des décideurs afin de les sensibiliser à l’importance de créer des centres d’expertise.
Le Centre d’expertise pour les blessés médullaires de l’Ouest du Québec (CEBMOQ)
Situé à Montréal, le CEBMOQ se compose de l’Hôpital du Sacré-Cœur-de-Montréal (HSCM), qui fait partie du CIUSSS du Nord-de-l’Île-de-Montréal, et de l’Institut de réadaptation Gingras-Lindsay-de-Montréal (IRGLM), qui fait partie du CIUSSS du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal.
Il accueille les personnes blessées médullaires de Montréal et des régions administratives de l’Ouest du Québec : Estrie, Outaouais, Abitibi-Témiscamingue, Laval, Lanaudière, Laurentides et Montérégie. Il accueille également les personnes de Montréal dont la lésion est non traumatique.
Le Centre d’expertise pour les blessés médullaires de l’Est du Québec (CEBMEQ)
Situé à Québec, le CEBMEQ se compose de l’Hôpital de l’Enfant-Jésus – CHU de Québec et de l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ), qui font partie du CIUSSS de la Capitale-Nationale.
Il accueille les personnes blessées médullaires de la Capitale-Nationale et des régions administratives de l’Est du Québec : Bas-St-Laurent, Saguenay-Lac-St-Jean, Côte-Nord, Gaspésie-Îles-de-la-Madeleine et Chaudière-Appalaches. Il accueille également les personnes de la Capitale-Nationale dont la lésion est non traumatique.
Régions mitoyennes
Les personnes qui habitent les régions mitoyennes de la Mauricie et du Centre-du-Québec, de même que le Nord-du-Québec, peuvent être prises en charge par l’un ou l’autre des centres d’expertise.
Présence des conseillers de MÉMO-Qc dans les centres d’expertise
Les conseillers principaux en intégration de MÉMO-Qc assurent une permanence dans les deux CEBM, où ils accompagnent les personnes LM et leurs proches. Ils ont des bureaux à l’Institut de réadaptation Gingras-Lindsay-de-Montréal (IRGLM, pavillons Gingras et Lindsay) de même qu’à l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ), où ils travaillent en complémentarité avec les professionnels de la réadaptation, faisant partie intégrante du continuum de soins.
Les 4 phases du processus de réadaptation
À la suite d’un accident qui touche la moelle épinière, la personne est immédiatement prise en charge et dirigée vers les services médicaux appropriés des Centres d’expertise pour les blessés médullaires (CEBM).
Elle se retrouvera d’abord en traumatologie, puis empruntera le chemin de la réadaptation avant de retourner en communauté. Le processus de réadaptation, aussi appelé continuum ou trajectoire de soins en traumatologie, se compose généralement des quatre phases suivantes.
Phase 1 : soins aigus (traumatologie)
La phase 1 fait immédiatement suite à l’accident. C’est le moment où la personne accidentée, dont la moelle épinière a été touchée, se retrouve en traumatologie, soit à l’Hôpital du Sacré-Cœur-de-Montréal, soit à l’Hôpital de l’Enfant-Jésus de Québec.
Dans un premier temps, l’équipe médicale stabilise l’état de la personne et fait tout son possible pour minimiser les séquelles. Un diagnostic préliminaire peut être annoncé, mais généralement, il sera complété lors de la phase 2, quand les spécialistes pourront bien établir la gravité de la blessure.
Bien que les conseillers principaux en intégration ne soient pas présents sur une base régulière dans les unités de traumatologie, ils peuvent se déplacer au chevet des patients, généralement à la demande des intervenants ou de la famille.
Phase 2 : réadaptation fonctionnelle intensive (RFI)
La phase 2 se caractérise par une période intensive de réadaptation physique. Elle se déroule soit à l’Institut de réadaptation Gingras-Lindsay-de-Montréal (IRGLM, pavillon Gingras), soit à l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ).
La personne LM est prise en charge par une équipe multidisciplinaire composée de spécialistes : ergothérapeutes, physiothérapeutes, physiatres, urologues, travailleurs sociaux, kinésiologues, psychologues, nutritionnistes, sexologues, etc. La durée du séjour varie en fonction de plusieurs facteurs, qui diffèrent d’une personne à l’autre.
Les conseillers principaux en intégration assurent une permanence à l’IRGLM et à l’IRDPQ, où ils ont des bureaux. Ils sont présents dans les unités qui accueillent les LM, où ils accompagnent les usagers et leurs proches.
De plus en plus de centres de réadaptation en déficience physique (CRDP) régionaux ont des unités de RFI, appelées URFI. Elles accueillent les personnes qui habitent à l’extérieur de Montréal et de la Capitale-Nationale, dont la lésion est non traumatique, afin qu’elles puissent y effectuer leur réadaptation en interne.
Phase 3 : réadaptation axée sur l’intégration sociale (RAIS)
Une fois atteints les objectifs de la phase 2, l’usager LM entame la phase 3 de son processus de réadaptation. Selon la gravité de son état, il réalisera cette phase soit en suivi externe (de retour dans son milieu de vie), soit en interne (dans un CRDP régional, ou encore, au pavillon Lindsay de l’IRGLM ou à l’IRDPQ).
À cette étape, il arrive souvent que les acquis de la phase 2 demeurent fragiles. La personne LM doit reconstruire son estime de soi et maximiser son potentiel résiduel en réapprenant à fonctionner dans ses activités quotidiennes; il s’agit là des objectifs de la phase 3.
C’est à ce stade critique que la personne LM prend souvent pleinement contact avec sa nouvelle réalité et que l’on constate une intensification du processus de deuil. Ce dernier s’étend sur plusieurs années, bien au-delà du séjour en réadaptation, dès lors que les limitations se manifestent dans la vie de tous les jours.
Les conseillers principaux accompagnent les usagers qui poursuivent leur réadaptation en centre. Ils effectuent un ou plusieurs suivis auprès des personnes qui poursuivent leur réadaptation en externe et qui sont de retour dans leur milieu de vie afin de s’assurer que tout se passe bien et qu’ils puissent être référés vers les bons services en cas de problème.
Pour les personnes LM de retour dans les régions où des conseillers pairs bénévoles sont actifs, un contact de proximité est établi avec ces derniers.
Phase 4 : retour en communauté et maintien des acquis
Il arrive un moment où la personne LM termine la réadaptation pour réintégrer son milieu de vie et reprendre le cours de sa vie. Cela ne signifie pas pour autant que tous ses besoins ont été comblés.
C’est à cette étape que l’on prend la pleine mesure des défis auxquels une partie des personnes LM seront confrontées. Il faut souligner que pour plusieurs, le processus se sera très bien déroulé et qu’ils seront sur le point de terminer leur deuil, donc en mesure d’entrevoir une nouvelle vie avec de nouveaux projets, tant sur le plan personnel, professionnel que familial.
Pour d’autres, la situation sera beaucoup plus compliquée. Les difficultés liées au retour dans le milieu de vie et à la santé physique accentueront les difficultés relatives à leur nouvelle condition et l’obligation de composer avec un handicap au quotidien.
C’est pourquoi le soutien offert par les conseillers principaux en intégration et les conseillers pairs bénévoles ne se limite pas à la période de réadaptation – bien au contraire. Il est offert tout au long de la vie de la personne, en fonction des besoins exprimés.
L’inévitable deuil
Un choc important
La lésion médullaire est un choc important pour la personne qui en est atteinte. Du jour au lendemain, elle doit apprendre à vivre dans un corps qui ne fonctionne plus comme avant. Son image de soi est affectée. Il arrive qu’elle se heurte au regard des autres, qui ne la perçoivent plus de la même manière qu’avant. À mesure que le temps passe, elle fait face à des obstacles qui viennent lui rappeler ses limites.
Un long processus
Après le choc initial, un processus de deuil plus ou moins long s’amorce. Il peut varier selon l’importance des atteintes, le tempérament de la personne, la présence ou l’absence d’un réseau de soutien, l’accès aux ressources appropriées, etc. Quoi qu’il en soit, il est important de s’accorder le temps nécessaire.
Pour plusieurs personnes, la LM entraîne un bouleversement existentiel. Heureusement, avec le temps, la plupart des personnes émergent de leur deuil et arrivent à mener une vie heureuse et active. En d’autres mots, elles parviennent à se reconstruire.
L’importance du filet de sécurité
Les conseillers principaux en intégration et les conseillers pairs bénévoles de MÉMO-Qc offrent un filet de sécurité aux personnes qui traversent les étapes difficiles du deuil – un processus qu’ils ont dû, eux aussi, traverser à un moment de leur cheminement. Ils sauront les écouter et les conseiller afin de leur permettre de reprendre le cours de leur vie le plus sereinement possible.
Un réseau d’appartenance bénéfique
À MÉMO-Qc, nous croyons que le fait de côtoyer d’autres personnes LM et de faire partie d’une communauté d’appartenance fait toute la différence dans le processus d’intégration et d’inclusion sociale à long terme.
Lorsqu’on a une LM récente, le fait de côtoyer une personne LM de plus longue date permet de profiter de son expérience et de ses conseils, tout en permettant de se projeter dans l’avenir avec confiance.
C’est pourquoi nous organisons, tout au long de l’année, des activités d’intégration sociale dans différentes villes et en ligne.
Vous n’avez pas eu l’occasion de rencontrer nos conseillers?
Il n’est jamais trop tard pour bénéficier de l’accompagnement de MÉMO-Qc.
En vertu de notre politique, toute personne lésée médullaire a droit à une première année d’adhésion gratuite. De plus, au moment de l’inscription, le guide Vivre avec une lésion médullaire lui est remis gratuitement, en version imprimée ou électronique.