Il demande l’AMM faute de logement adapté

À 24 ans, Joey St-Jean habite dans un CHSLD. Le jeune homme, lourdement handicapé, mène un combat depuis un an : trouver un appartement supervisé, hors du système de santé. Jusqu’à maintenant, cette quête a été vaine. Profondément malheureux, il demande maintenant l’aide médicale à mourir.

Publié à 5 h 00

Léa Lemieux La Presse

« Avant d’entrer en hébergement, j’étais heureux, motivé et déterminé. J’avais des projets de vie, d’études, de travail. J’avais des rêves », raconte-t-il, en entrevue avec La Presse.

Joey est atteint d’amyotrophie spinale, une maladie génétique et héréditaire qui entraîne une perte progressive du contrôle des muscles de tout son corps. Cloué dans un fauteuil roulant, le jeune homme a besoin d’aide pour toutes les tâches du quotidien, mais il a « toute sa tête », précise-t-il.

Jusqu’à 20 ans, il vivait avec ses grands-parents. Il a ensuite été placé dans une ressource intermédiaire, un milieu de vie entre le domicile privé et le CHSLD. Joey affirme s’être senti « garroché là, sans explications ».

« C’était un changement radical par rapport à mon ancienne vie », souligne-t-il. Après une situation « compliquée », il a été transféré au CHSLD Paul-Émile-Léger, à Montréal, en 2024. Un endroit où il ne se sent pas heureux.

« Je me sens comme un numéro. Je ne me sens pas aimé, je ne me sens pas vivant. » – Joey St-Jean

C’est pourquoi il a déposé, il y a deux semaines, une demande d’aide médicale à mourir (AMM). La demande doit encore être évaluée et approuvée par un médecin ou une infirmière spécialisée, qui devra obtenir l’avis d’un deuxième professionnel indépendant. « C’est motivé par mon impuissance face au système de santé, par le découragement que je vis chaque jour, littéralement », explique-t-il.

Et Joey n’est pas seul dans sa situation. « On voit beaucoup ça apparaître, la hausse d’aide médicale à mourir en raison du manque de ressources pour vivre en toute autonomie », dit Vanessa Tanguay, professeure adjointe à la faculté de droit de l’Université de Sherbrooke, en réaction à son histoire.

Deux cas similaires ont été médiatisés au Canada en 2022. Une Torontoise de 32 ans avait raconté à CTV News avoir demandé l’aide médicale à mourir après sept ans de recherches pour un logement adéquat. Puis, un Ontarien de 54 ans qui risquait de perdre son logement a raconté à City News « avoir davantage peur d’être sans-abri que de mourir ». Il préférait demander l’aide médicale à mourir. L’homme y avait renoncé, après qu’une campagne de sociofinancement lui a permis de récolter l’argent nécessaire pour rester chez lui.

Adaptation difficile

Joey se sent prisonnier des règles du CHSLD. « On doit s’adapter continuellement au personnel, parce qu’il ne va pas nécessairement prendre le temps ou n’a pas le temps de parler avec nous et de s’adapter à notre situation, à nos préférences et nos besoins. »

Une situation que Martin Blanchard, organisateur communautaire pour Moelle épinière et Motricité Québec, constate souvent avec les personnes handicapées. « Les personnes hébergées font face à un problème de formation du personnel donnant les soins », explique-t-il. La pression est grande, le temps manque et les travailleurs se font rares, dit-il.

Joey est aussi confronté aux méthodes de soins de l’établissement : par exemple, lorsqu’il vivait à la maison, il s’alimentait avec une seringue. Depuis qu’il est en CHSLD, le jeune homme doit recevoir un gavage à la pompe.

« Ce ne sont pas eux qui se sont adaptés à mes soins, c’est moi qui me suis adapté à leur politique. » – Joey St-Jean

Questionnée à ce sujet, Santé Québec Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal – Universitaire dit ne pas pouvoir commenter un cas médical précis. « La complexité de son état nécessite des soins et services très spécifiques, qui sont justement offerts sur place », rapporte Danny Raymond, porte-parole de l’organisation.

La moyenne d’âge du CHSLD Paul-Émile-Léger est de 56 ans, mentionne-t-il. « Les activités et soins sont adaptés sur place pour permettre aux usagers de garder et de regagner leur autonomie. »

« Arrêter de souffrir »

Ce que Joey souhaite, c’est un « nouveau départ » dans un appartement où une personne pourrait lui offrir des soins constants. « À partir du moment où tu as toute ta tête et où tu désires vivre une vie épanouie, tu vas l’avoir seulement en appartement », estime le jeune homme. Il concède que certaines personnes vivent longtemps en hébergement sans problème. « Mais moi, ça ne fait pas mon affaire. Je ne suis pas heureux. »

« La situation est triste pour le jeune homme, si l’on tient compte de son état de santé et de sa situation en général, réagit M. Raymond. Nous avons beaucoup d’empathie pour lui. »

Joey fait ses démarches en partie seul, avec l’aide de M. Blanchard, et interpelle les élus depuis quelques mois. Il a aussi amassé 22 000 $ dans une campagne de sociofinancement sur GoFundMe afin de se payer un appartement hors des hébergements gouvernementaux et d’embaucher une personne qui veillerait à ses soins.

« J’essaie, j’attends et je ne trouve pas de solution rapide pour répondre à mon problème quotidien », dit-il. Il sent que ses requêtes ne sont pas écoutées. « C’est une souffrance invisible, puis on s’en lave les mains », lâche-t-il.

Les revenus – souvent maigres – des personnes en situation de handicap et leurs besoins particuliers limitent leurs options pour trouver un logement. En plus, certains, comme Joey, ont aussi besoin d’un appartement avec des soins offerts par des infirmières ou des intervenants, une ressource « extrêmement rare », dit M. Blanchard.

Les intervenants du CHSLD sont « déjà au courant » du désir du jeune homme de vivre ailleurs. Joey « est rencontré régulièrement depuis plusieurs semaines pour évaluer ses besoins » et il est « informé en continu » des démarches des intervenants pour trouver un autre milieu de vie pour lui, affirme le porte-parole Danny Raymond. La recherche a même été élargie à toutes les maisons alternatives du Québec, « au cas où une ressource serait libre pour l’accueillir », soutient M. Raymond.

Le printemps dernier, il a été accepté dans une maison alternative à Dorval, mais après avoir été informé du fonctionnement de l’établissement, il a refusé. « Ça ressemble à un CHSLD, c’est la même politique administrative », estime Joey. Il aurait donc été difficile d’avoir des soins personnalisables comme il souhaite, allègue-t-il.

Solitude

Le jeune homme est maintenant sur une liste d’attente pour les Habitations Pignons sur roues, un organisme à but non lucratif offrant des logements autonomes avec des services de soutien à domicile. Mais la demande excède peut-être « 100 fois » le nombre de places disponibles, précise M. Blanchard. Même les intervenants de Moelle épinière et Motricité Québec, pourtant bien au fait des ressources dans la province, sont « pris au dépourvu » devant l’absence de solutions à proposer aux personnes handicapées, déplore-t-il.

« Je vis beaucoup de solitude, de moments de déprime. N’importe quelle personne qui a toute sa tête voit que le système ne supporte pas les personnes handicapées. C’est dur sur le moral », confie Joey.

À ses côtés, Martin Blanchard affiche un air grave. « Je trouve ça terrible, dit-il. Ça renforce mes convictions : un toit au-dessus de notre tête, c’est au cœur de nos capacités de vivre, d’avoir une bonne vie, de s’accomplir. »

Pour le moment, comme l’espérance de vie de Joey est estimée à 35 ans et que sa mort n’est donc pas naturellement prévisible, les médecins doivent attendre 90 jours avant d’évaluer sa demande d’AMM. Dans l’attente, le jeune homme dit vivre des sentiments « paradoxaux ».

« Comme on dit, on ne veut pas mourir, on veut juste arrêter de souffrir. »

L’hébergement de personnes handicapées

Selon un rapport de 2023 sur l’habitation de l’Office des personnes handicapées, il y avait 2836 personnes de moins de 65 ans en CHSLD en 2020-2021. Ce chiffre est en diminution : en 2014-2015, 3486 Québécois se retrouvaient dans cette situation.

Au cours de cette même période, malgré des hausses budgétaires, le nombre de places dans les ressources intermédiaires – des milieux de vie entre le domicile privé et le CHSLD – a stagné pour les personnes ayant une déficience physique, un trouble du spectre de l’autisme ou une incapacité liée à la santé mentale. Les places ont aussi diminué pour les personnes vivant avec une déficience intellectuelle. Cette restriction des places « pourrait venir limiter la possibilité » de certaines personnes handicapées « d’être hébergées ailleurs qu’en CHSLD », souligne l’Office dans le rapport.

Au moment de la publication du document en 2023, le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) n’avait pas soumis de données sur le nombre de personnes en attente et les délais d’attente, une « absence de données [qui] préoccupe grandement l’Office », disait l’organisme. Le MSSS n’a pas non plus été en mesure de transmettre de chiffres récents à La Presse à ce sujet.

Pour lire l’article sur le site de La Presse : https://www.lapresse.ca/actualites/sante/en-chsld-a-24-ans/je-ne-me-sens-pas-vivant/2026-06-29/il-demande-l-amm-faute-de-logement-adapte.php

Écoutez aussi la couverture de la radio 98.5 FM sur cette question :

https://www.985fm.ca/audio/786591/en-chsld-a-24-ans-il-demande-l-aide-medicale-a-mourir